Ngày nay khi nhắc đến chứng tự kỷ, nhiều người vẫn tỏ ra thờ ơ và bàng quan, thậm chí còn đem ra làm trò đùa mà không biết rằng, trong vòng năm năm trở lại đây, số trẻ em mắc bệnh tự kỷ tăng khá nhanh.
Nếu như năm 2001, tỉ lệ này nằm ở mức 1/150 thì ngày nay, con số đó đã lên tới 1/88 và dự báo sẽ tăng cao hơn trong vòng năm năm tới. Nhân buổi hội thảo về bệnh tự kỷ đầu tiên tổ chức tại Việt Nam, chúng tôi đã có dịp phỏng vấn ông Andy Shih về tình hình và thực trạng bệnh tự kỷ hiện nay cũng như những giải pháp mà tổ chức do ông quản lý- Austism Speaks đang cố gắng hỗ trợ cho cộng đồng trẻ tự kỷ.
Về tiến sĩ Andy Shih
Tiến sĩ Andy Shih hiện là phó chủ tịch, phòng khoa học cho tổ chức Austism Speaks. Nhân chuyến thăm Việt Nam lần thứ hai, ông tổ chức buổi tọa đàm đầu tiên tại Hà Nội để tuyên truyền nhận thức rõ hơn về bệnh tự kỷ tại Việt Nam. Đồng thời thành lập một chương trình huấn luyện thử nghiệm cho phụ huynh cũng như những người làm việc trong ngành chữa trị trẻ tự kỷ để họ hiểu biết thêm về căn bệnh này.
Ông có thể nói sơ về chứng bệnh tự kỷ và những khó khăn mà người bệnh tự kỷ có thể gặp phải trong cuộc sống không?
Tự kỷ là thuật ngữ chung nhằm miêu tả sự rối loạn về phát triển não. Hiện 1 trong 88 trẻ em tại Mỹ mắc bệnh và ảnh hưởng đến khoản 1% trẻ em trên thế giới. Những khó khăn mà trẻ mắc bệnh tự kỷ có thể gặp phải bao gồm yếu kém trong giao tiếp, khó khăn trong việc kiểm soát phản ứng tâm lý lẫn điều khiển cơ thể, và khó khăn trong việc bộc lộ suy nghĩ cảm xúc bản thân.
Như ông nói thì tự kỷ có thể xem như một khuyết tật về tâm lý vậy nguyên nhân nào khiến trẻ em mắc chứng bệnh tự kỷ?
Tôi nhận được rất nhiều thắc mắc từ các bậc cha mẹ về nguyên nhân gây ra bệnh tự kỷ và tôi cũng khẳng định rằng chứng bệnh này không xuất phát từ giáo dục. Nguyên nhân chính là ở yếu tố di truyền và môi trường như ô nhiễm không khí hay lúc mang thai người mẹ không được cung cấp đầy đủ dinh dưỡng; cha mẹ lớn hơn 40 tuổi thì nguy cơ trẻ sinh ra bị bệnh cũng cao hơn.
Vậy dấu hiệu nào giúp các bậc cha mẹ nhận biết con mình bị tự kỷ để họ có thể so sánh xem con mình có thực sự bị bệnh này hay không?
Những dấu hiệu cảnh báo bao gồm thiếu giao tiếp bằng mắt, không phản ứng khi được gọi tên, không cười và ít thể hiện cảm xúc. Phụ huynh được khuyến khích khi thấy trẻ sau 12 tháng tuổi trở đi có những dấu hiệu nghi ngờ trên nên gặp ngay bác sĩ để được tư vấn và hỗ trợ.
Theo ông, tỉ lệ thành công trong việc chữa trị chứng tự kỷ là bao nhiêu phần trăm và ông có thể chia sẻ một vài câu chuyện về những trường hợp đã vượt qua chứng rối loạn tự kỷ với độc giả được không?
Thực sự hiện nay vẫn chưa có một con số thống kê cụ thể về sự hòa nhập của người bị tự kỷ trong xã hội tuy nhiên Autism Speaks ghi nhận một số nước có sự phát triển trong những chương trình và chính sách giúp đỡ người tự kỷ gồm có Bangladesh, Brazil và Trung Quốc. Về một trường hợp cụ thể đã thành công trong việc chiến thắng căn bệnh này thì tôi xin dẫn chứng anh Sandrio ở Peru. Do được can thiệp trong những giai đoạn sớm nên hiện nay anh ấy đã có thể đi làm, kiếm tiền và nuôi sống gia đình. Cha mẹ của anh ấy đều ốm yếu bệnh tật và anh đã trở thành trụ cột chính trong gia đình. Câu chuyện này cho thấy người tự kỷ cũng có rất nhiều tiềm năng để hòa nhập vào với xã hội nếu được can thiệp tốt và hỗ trợ kịp thời.
Trong quá trình làm việc tại Việt Nam, ông cảm thấy là cộng đồng người bị tự kỷ tại Việt Nam hiện nay như thế nào và khoảng cách về điều kiện đối với cộng đồng này giữa Mỹ và Việt Nam có quá xa không?
Tôi mới ở Việt Nam một thời gian ngắn nên có thể nhận định chưa hoàn toàn chính xác. Nhưng tôi có thể thấy là có nhiều điểm tương đồng giữa cộng đồng tự kỷ Việt Nam và trên thế giới đó là cá nhân cũng như phụ huynh chưa nhận được những sự hỗ trợ đáng kể từ xã hội cũng như nguồn lực, tài liệu, cơ sở hạ tầng phục vụ cho chứng bệnh tự kỷ này. Do đó trong chuyến đi này tôi cũng muốn mang tới những giải pháp để giúp tối ưu hóa công tác phục vụ cho cộng đồng tự kỷ tại Việt Nam.
Đứng trên phương diện xã hội, theo ông chúng ta phải có những động thái nào để giúp đỡ cộng đồng người tự kỷ?
Ngoài những thành phố lớn như Hà Nội, Hồ Chí Minh thì mức độ nhận thức của các vùng sâu vùng xa quả là một thử thách lớn bởi chúng tôi không biết làm thế nào để các thông tin quan trọng đến được với người dân chính xác và nhanh nhất. Do đó, truyền thông và báo chí đóng một vai trò rất quan trọng để truyền đạt thông tin tới cho mọi người. Càng nhiều người hiểu về bệnh tự kỷ, những đứa trẻ càng sớm được chữa trị cũng như quản lý cuộc sống tốt hơn.
Trẻ tự kỷ cần được phát hiện sớm và chữa trị đúng cách.
Hiện nay ở Việt Nam có rất ít trường và cơ sở giúp chữa trị cho trẻ em tự kỷ, với khả năng của Austism Speaks, ông có dự định gì để giúp đỡ các trẻ em Việt Nam bị tự kỷ không?
Vấn đề ở trên toàn cầu hiện nay đó chính là về nguồn lực. Tỉ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ là 1-2% trên toàn dân số. Tuy nhiên, đặc thù của bệnh tự kỷ là phải có sự tương tác giữa một bác sĩ và bệnh nhân với nhau để có thể giúp người bệnh hồi phục. Tại Việt Nam nơi dân số hiện nay là 90 triệu dân, bài toán đặt ra là làm sao chúng ta đào tạo được một triệu bác sĩ, y tá để có thể tư vấn trực tiếp cho những trẻ bị tự kỷ. Do đó, mục tiêu đặt ra là huấn luyện cho cả những người chuyên (bác sĩ, y tá) lẫn không chuyên (tình nguyện viên, phụ huynh) trong lĩnh vực này, đưa sự nhận biết phủ sóng càng rộng càng tốt. Đó chính là ý định và mục tiêu dài hạn của tổ chức Autism Speaks tại Việt Nam.
Nói về tổ chức Autism Speaks, hiện nay tổ chức của ông đã có mặt trên bao nhiêu quốc gia và những thành tựu tổ chức đã đạt được trong việc giúp đỡ trẻ em tự kỷ cho tới nay là gì?
Hiện nay tổ chức Austism Speaks đã có mặt trên 42 quốc gia trên toàn thế giới. Từ khi thành lập, chúng tôi đã mang đến hơn 195 triệu đô cho việc nghiên cứu và phát triển nguồn lực cho hộ gia đình. Dựa trên ba mục tiêu chính là nâng cao nhận thức của cộng đồng và giới chuyên môn về rối loạn phổ tự kỷ, nâng cao chuyên môn và hợp tác trong nghiên cứu và nâng cao công tác chẩn đoán sớm bằng tập huấn và chuyên môn.
Cảm ơn ông và xin chúc ông cùng tổ chức Autism Speaks sẽ gặt hái được những mục tiêu trong công cuộc chữa trị trẻ em tự kỷ không chỉ ở Việt Nam mà trên toàn thế giới.
Tre em tu ky: khong con la chuyen rieng cua moi nha
Ngay nay khi nhac den chung tu ky, nhieu nguoi van to ra tho o va bang quan, tham chi con dem ra lam tro dua ma khong biet rang, trong vong nam nam tro lai day, so tre em mac benh tu ky tang kha nhanh.
Neu nhu nam 2001, ti le nay nam o muc 1/150 thi ngay nay, con so do da len toi 1/88 va du bao se tang cao hon trong vong nam nam toi. Nhan buoi hoi thao ve benh tu ky dau tien to chuc tai Viet Nam, chung toi da co dip phong van ong Andy Shih ve tinh hinh va thuc trang benh tu ky hien nay cung nhu nhung giai phap ma to chuc do ong quan ly- Austism Speaks dang co gang ho tro cho cong dong tre tu ky.
Ve tien si Andy Shih
Tien si Andy Shih hien la pho chu tich, phong khoa hoc cho to chuc Austism Speaks. Nhan chuyen tham Viet Nam lan thu hai, ong to chuc buoi toa dam dau tien tai Ha Noi de tuyen truyen nhan thuc ro hon ve benh tu ky tai Viet Nam. Dong thoi thanh lap mot chuong trinh huan luyen thu nghiem cho phu huynh cung nhu nhung nguoi lam viec trong nganh chua tri tre tu ky de ho hieu biet them ve can benh nay.
Ong co the noi so ve chung benh tu ky va nhung kho khan ma nguoi benh tu ky co the gap phai trong cuoc song khong?
Tu ky la thuat ngu chung nham mieu ta su roi loan ve phat trien nao. Hien 1 trong 88 tre em tai My mac benh va anh huong den khoan 1% tre em tren the gioi. Nhung kho khan ma tre mac benh tu ky co the gap phai bao gom yeu kem trong giao tiep, kho khan trong viec kiem soat phan ung tam ly lan dieu khien co the, va kho khan trong viec boc lo suy nghi cam xuc ban than.
Nhu ong noi thi tu ky co the xem nhu mot khuyet tat ve tam ly vay nguyen nhan nao khien tre em mac chung benh tu ky?
Toi nhan duoc rat nhieu thac mac tu cac bac cha me ve nguyen nhan gay ra benh tu ky va toi cung khang dinh rang chung benh nay khong xuat phat tu giao duc. Nguyen nhan chinh la o yeu to di truyen va moi truong nhu o nhiem khong khi hay luc mang thai nguoi me khong duoc cung cap day du dinh duong; cha me lon hon 40 tuoi thi nguy co tre sinh ra bi benh cung cao hon.
Vay dau hieu nao giup cac bac cha me nhan biet con minh bi tu ky de ho co the so sanh xem con minh co thuc su bi benh nay hay khong?
Nhung dau hieu canh bao bao gom thieu giao tiep bang mat, khong phan ung khi duoc goi ten, khong cuoi va it the hien cam xuc. Phu huynh duoc khuyen khich khi thay tre sau 12 thang tuoi tro di co nhung dau hieu nghi ngo tren nen gap ngay bac si de duoc tu van va ho tro.
Theo ong, ti le thanh cong trong viec chua tri chung tu ky la bao nhieu phan tram va ong co the chia se mot vai cau chuyen ve nhung truong hop da vuot qua chung roi loan tu ky voi doc gia duoc khong?
Thuc su hien nay van chua co mot con so thong ke cu the ve su hoa nhap cua nguoi bi tu ky trong xa hoi tuy nhien Autism Speaks ghi nhan mot so nuoc co su phat trien trong nhung chuong trinh va chinh sach giup do nguoi tu ky gom co Bangladesh, Brazil va Trung Quoc. Ve mot truong hop cu the da thanh cong trong viec chien thang can benh nay thi toi xin dan chung anh Sandrio o Peru. Do duoc can thiep trong nhung giai doan som nen hien nay anh ay da co the di lam, kiem tien va nuoi song gia dinh. Cha me cua anh ay deu om yeu benh tat va anh da tro thanh tru cot chinh trong gia dinh. Cau chuyen nay cho thay nguoi tu ky cung co rat nhieu tiem nang de hoa nhap vao voi xa hoi neu duoc can thiep tot va ho tro kip thoi.
Trong qua trinh lam viec tai Viet Nam, ong cam thay la cong dong nguoi bi tu ky tai Viet Nam hien nay nhu the nao va khoang cach ve dieu kien doi voi cong dong nay giua My va Viet Nam co qua xa khong?
Toi moi o Viet Nam mot thoi gian ngan nen co the nhan dinh chua hoan toan chinh xac. Nhung toi co the thay la co nhieu diem tuong dong giua cong dong tu ky Viet Nam va tren the gioi do la ca nhan cung nhu phu huynh chua nhan duoc nhung su ho tro dang ke tu xa hoi cung nhu nguon luc, tai lieu, co so ha tang phuc vu cho chung benh tu ky nay. Do do trong chuyen di nay toi cung muon mang toi nhung giai phap de giup toi uu hoa cong tac phuc vu cho cong dong tu ky tai Viet Nam.
Dung tren phuong dien xa hoi, theo ong chung ta phai co nhung dong thai nao de giup do cong dong nguoi tu ky?
Ngoai nhung thanh pho lon nhu Ha Noi, Ho Chi Minh thi muc do nhan thuc cua cac vung sau vung xa qua la mot thu thach lon boi chung toi khong biet lam the nao de cac thong tin quan trong den duoc voi nguoi dan chinh xac va nhanh nhat. Do do, truyen thong va bao chi dong mot vai tro rat quan trong de truyen dat thong tin toi cho moi nguoi. Cang nhieu nguoi hieu ve benh tu ky, nhung dua tre cang som duoc chua tri cung nhu quan ly cuoc song tot hon.
Tre tu ky can duoc phat hien som va chua tri dung cach.
Hien nay o Viet Nam co rat it truong va co so giup chua tri cho tre em tu ky, voi kha nang cua Austism Speaks, ong co du dinh gi de giup do cac tre em Viet Nam bi tu ky khong?
Van de o tren toan cau hien nay do chinh la ve nguon luc. Ti le tre mac benh tu ky la 1-2% tren toan dan so. Tuy nhien, dac thu cua benh tu ky la phai co su tuong tac giua mot bac si va benh nhan voi nhau de co the giup nguoi benh hoi phuc. Tai Viet Nam noi dan so hien nay la 90 trieu dan, bai toan dat ra la lam sao chung ta dao tao duoc mot trieu bac si, y ta de co the tu van truc tiep cho nhung tre bi tu ky. Do do, muc tieu dat ra la huan luyen cho ca nhung nguoi chuyen (bac si, y ta) lan khong chuyen (tinh nguyen vien, phu huynh) trong linh vuc nay, dua su nhan biet phu song cang rong cang tot. Do chinh la y dinh va muc tieu dai han cua to chuc Autism Speaks tai Viet Nam.
Noi ve to chuc Autism Speaks, hien nay to chuc cua ong da co mat tren bao nhieu quoc gia va nhung thanh tuu to chuc da dat duoc trong viec giup do tre em tu ky cho toi nay la gi?
Hien nay to chuc Austism Speaks da co mat tren 42 quoc gia tren toan the gioi. Tu khi thanh lap, chung toi da mang den hon 195 trieu do cho viec nghien cuu va phat trien nguon luc cho ho gia dinh. Dua tren ba muc tieu chinh la nang cao nhan thuc cua cong dong va gioi chuyen mon ve roi loan pho tu ky, nang cao chuyen mon va hop tac trong nghien cuu va nang cao cong tac chan doan som bang tap huan va chuyen mon.
Cam on ong va xin chuc ong cung to chuc Autism Speaks se gat hai duoc nhung muc tieu trong cong cuoc chua tri tre em tu ky khong chi o Viet Nam ma tren toan the gioi.
Trẻ em tự kỷ: không còn là chuyện riêng của mỗi nhà
By Meyeucon360
Ngày nay khi nhắc đến chứng tự kỷ, nhiều người vẫn tỏ ra thờ ơ và bàng quan, thậm chí còn đem ra làm trò đùa mà không biết rằng, trong vòng năm năm trở lại đây, số trẻ em mắc bệnh tự kỷ tăng khá nhanh.